MyPal: Το ευρωπαϊκό έργο για την προώθηση υποστηρικτικής φροντίδας ενηλίκων και παιδιών με καρκίνο

22 Ιουνίου 2021 17:32

Στην ενίσχυση της υποστηρικτικής φροντίδας του καρκίνου μέσω της ανάπτυξης προηγμένων συστημάτων PRO (electronic Patient Reported Outcomes – Συστήματα Αναφορών Ασθενών) που επιτρέπουν την παρακολούθηση συμπτωμάτων ατόμων με καρκίνο συμβάλλει το ευρωπαϊκό έργο MyPal.

Ειδικότερα, κάθε χρόνο η ασθένεια του καρκίνου αποτελεί αιτία θανάτου για περίπου 10 εκ ανθρώπους, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Οι ασθενείς που διαγιγνώσκονται με καρκίνο, αντιμετωπίζουν μία σειρά από προκλήσεις, που σχετίζονται με τη σωστή επιλογή της θεραπείας τους αλλά και τη διαχείριση αρνητικών συναισθημάτων όπως ο φόβος και το άγχος. Την ίδια στιγμή, προκλήσεις αντιμετωπίζουν και οι φροντιστές τους όσον αφορά στην επικοινωνία μαζί τους και ανακοίνωση της διάγνωσής, τον τύπο και τα στάδια της θεραπείας που πρέπει να ακολουθήσει ο ασθενής τους αλλά και πιθανές υποτροπές της νόσου.

Το MyPal φιλοδοξεί να ενδυναμώσει τα άτομα με καρκίνο και τους φροντιστές τους για να καταγράφουν με μεγαλύτερη ακρίβεια τα συμπτώματα / και την γενικότερη κατάστασή τους καθώς επίσης και να τα επικοινωνούν με απρόσκοπτο και αποτελεσματικό τρόπο στους γιατρούς τους με στόχο την έγκαιρη αναγνώριση αποκλίσεων στην κατάσταση του ασθενούς και στην ποιότητα ζωής του και τελικά την καλύτερη υποστήριξη των ασθενών.

Για το σκοπό αυτό, το MyPal θα παρέχει μια ολοκληρωμένη παρέμβαση για την ανακούφιση των συμπτωμάτων και της δυσφορίας σε άτομα με καρκίνο, καθώς και την πρόληψη ανεπιθύμητων ενεργειών που σχετίζονται με τις ασθένειες ή / και την αντίστοιχη θεραπεία. Η παρέμβαση αυτή περιλαμβάνει την ανάπτυξη φιλικών προς τον χρήστη ψηφιακών εργαλείων που υποστηρίζουν τις διαδικασίες αναφοράς συμπτωμάτων από τους ασθενείς ή / και τους φροντιστές τους.

Οι στόχοι του MyPal

Η ερευνητική ομάδα που βρίσκεται πίσω από το MyPal έχει θέσει μια σειρά από στόχους για τη λειτουργία και τα αποτελέσματα του προγράμματος. Αυτοί συνοψίζονται γύρω από τα παρακάτω:

*Τη σχεδίαση μιας ολοκληρωμένης, με επίκεντρο τον ασθενή παρέμβασης για ανακουφιστική φροντίδα στον καρκίνο, προσαρμόζοντας και προωθώντας τα Συστήματα Αναφορών Ασθενών (ePROs)

*Την κατά το δυνατόν ανακούφιση των συμπτωμάτων για άτομα με καρκίνο που χρήζουν υποστηρικτικής/παρηγορητικής φροντίδας

*Τη διευκόλυνση της συμμετοχής και της ενδυνάμωσης των ασθενών στα πλαίσια της υποστηρικτικής φροντίδας

*Την παροχή νέων εργαλείων για την υποστήριξη των PROs και την προώθηση σχετικών ηλεκτρονικών συστημάτων (ePROs)

*Την τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας και της σχέσης κόστους-οφέλους των ePROs στα πλαίσια δράσεων υποστηρικτικής φροντίδας για άτομα με καρκίνο

*Την απόδειξη της σκοπιμότητας ενσωμάτωσης της προτεινόμενης παρέμβασης σε διαδικασίες υποστηρικτικής φροντίδας που εφαρμόζονται στην Ευρώπη

Στο πλαίσιο αυτό, το έργο MyPal περιλαμβάνει δύο κλινικές μελέτες, εκ των οποίων η μία στοχεύει σε παιδιά (100 συμμετέχοντες) και η άλλη σε ενήλικες (300 συμμετέχοντες). Οι κλινικές αυτές μελέτες εστιάζουν στην χρήση τεχνικών μέσων για την πρακτική εφαρμογή του παραδείγματος ePRO μεταξύ των ασθενών και των επιστημόνων υγείας. Πιο συγκεκριμένα, στα πλαίσια του έργου έχουν αναπτυχθεί: (α) κινητές εφαρμογές (mobile apps) που υποστηρίζουν την αναφορά/καταγραφή πιθανών συμπτωμάτων, καθώς επίσης και της συνολικής κατάστασης των ασθενών μέσω καλώς δομημένων και σταθμισμένων ερωτηματολογίων, (β) ένα διαδραστικό παιχνίδι (serious game) που στοχεύει στην διευκολύνση της καταγραφής της κατάστασης των παιδιών, και (γ) μια ολοκληρωμένη πλατφόρμα διαχείρισης που δίνει πρόσβαση στους επιστήμονες υγείας στις αναφορές των ασθενών.

Στην παρούσα φάση (Μάρτιος 2021), έχει ολοκληρωθεί η ανάπτυξη των αντίστοιχων εφαρμογών λογισμικού (εφαρμογή κινητού τηλεφώνου, παιχνίδι, πλατφόρμα διαχείρισης) και έχουν ξεκινήσει οι δύο κλινικές μελέτες, εντάσσοντας τόσο ενήλικες ασθενείς όσο και παιδιά σε διάφορες κλινικές τόσο στην Ελλάδα όσο και στην υπόλοιπη Ευρώπη.

Το ΙΝΕΒ / ΕΚΕΤΑ σε ρόλο συντονιστή

Τον συντονισμό του έργου, τόσο σε επιστημονικό όσο και σε τεχνικό επίπεδο, έχει το Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης – ΕΚΕΤΑ. Πιο συγκεκριμένα, η ομάδα του ΙΝΕΒ|ΕΚΕΤΑ έχει συντονίσει την σύνταξη του πρωτοκόλλου των αντίστοιχων μελετών, έχει χειριστεί τα θέματα ιδιωτικότητας και ασφάλειας δεδομένων του έργου και έχει αναλάβει τον τεχνικό συντονισμό της ανάπτυξης του λογισμικού, στοχεύοντας στην πρακτική διασύνδεση των αποτελεσμάτων της έρευνας με τον πραγματικό κόσμο και τελικά την βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.

Κοινοπραξία

Η κοινοπραξία του έργου αποτελείται από 16 εταίρους από 7 ευρωπαϊκές χώρες, περιλαμβάνοντας φορείς που εκπροσωπούν ασθενείς, φορείς από τον ιδιωτικό τομέα, καθώς επίσης και οργανισμούς που πρωταγωνιστούν στον ευρωπαϊκό στίβο έρευνας.

Ειδικότερα, πρόκειται για τους φορείς και ινστιτούτα:

*Centre for Research & Technology Hellas, Thessaloniki, Greece

*Fraunhofer Institute for Biomedical Engineering, Sulzbach, Germany

*Foundation for Research and Technology Hellas, Heraklion, Greece

*International Observatory on End of Life Care, Lancaster University, UK

*The Central European Institute of Technology – Masaryk University (CEITEC MU), Czech Republic

*Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden

*Vita-Salute San Raffaele University, Milan, Italy

*University Hospital of Heraklion, Greece

*Hannover Medical School, Germany

*University Hospital Brno, Czech Republic

*Saarland University, Saarbrucken, Germany